Добрый день, Руфа!
Прямое затрагивание прав и свобод (ч. 2 ст. 24 Конституции РФ): Органы государственной власти и организации обязаны обеспечить каждому возможность ознакомления с документами и материалами, непосредственно затрагивающими его права и свободы. Заявка на закупку жизнеспасающего препарата прямо определяет реализацию вашего конституционного права на охрану здоровья и медицинскую помощь (ст. 41 Конституции РФ).
Право на информацию о здоровье и меддокументацию (ст. 22 ФЗ № 323-ФЗ): В письме-ходатайстве содержатся ваши персональные данные, диагноз и врачебное назначение. Согласно Приказу Минздрава России № 789н, пациент имеет право получать медико-техническую и административно-медицинскую документацию, отражающую состояние его здоровья и процесс обеспечения лечением.
Официальный статус заявки: Письмо-ходатайство больницы в Минздрав РТ — это не «внутренний черновик», а юридически значимый документ (административный акт), запускающий механизм государственного лекарственного обеспечения по орфанному заболеванию.
Алгоритм действий:
Необходимо перевести общение исключительно в письменную и официальную плоскость.
1. Подача письменной претензии/повторного заявления главным врачу
Заявление подается в 2 экземплярах в канцелярию/секретариат ГАУЗ «ЕЦРБ» (на вашем экземпляре ставят штамп с входящим номером, датой и подписью) либо отправляется Почтой России ценным письмом с описью вложения.
В Заявлении укажите:
«На основании протокола Врачебной комиссии ГАУЗ «ЕЦРБ» № [номер] от [дата] мне назначена терапия__________ препаратом ___________ по жизненным показаниям.
На основании ч. 2 ст. 24 Конституции РФ, ст. 22 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и Приказа Минздрава России от 31.07.2020 № 789н, повторно прошу предоставить мне заверенную копию исходящего письма-ходатайства (заявки), направленного ГАУЗ «ЕЦРБ» в адрес Министерства здравоохранения Республики Татарстан о выделении финансирования и закупке препарата _________ для обеспечения моего лечения, а также сведений о его исходящем номере и дате отправки.
Отказ в предоставлении данного документа нарушает мое право на доступ к информации, напрямую затрагивающей мое право на жизнь и бесплатное лекарственное обеспечение.
В случае невозможности выдачи на руки копии самого письма, прошу предоставить официальную справку-подтверждение за подписью главного врача, содержащую:
Исходящий номер и дату отправки документа в Минздрав РТ;
Способ отправки (СЭД, почта, курьер) и входящий номер регистрационного документа в Минздраве РТ (при наличии);
Объем и наименование запрашиваемого препарата.
В случае отказа прошу предоставить мотивированный письменный ответ с указанием нормативно-правовых актов в установленный законом срок.
2. Запрос в Министерство здравоохранения Республики Татарстан
Параллельно отправьте официальный запрос в Минздрав РТ (через электронную приемную или почтой):
«Я являюсь пациентом с орфанным заболеванием (болезнь Помпе). Прошу проинформировать меня, поступало ли в адрес Министерства здравоохранения РТ от ГАУЗ «ЕЦРБ» письмо-ходатайство (заявка) о выделении финансирования и закупке препарата _____ на основании протокола ВК № [номер] от [дата]. Если документ поступил, прошу указать входящий номер, дату регистрации и текущий статус рассмотрения вопроса об организации закупки.»
3. Обращение в контролирующие органы (при повторном отказе или затягивании)
Если письменные ответы не предоставлены:
Прокуратура Республики Татарстан: Подайте жалобу на нарушение ст. 24 Конституции РФ, ст. 22 ФЗ № 323-ФЗ и ограничение права на информацию, необходимой для защиты права на жизнь и здоровье.
Территориальный орган Росздравнадзора по РТ: Подайте жалобу на нарушение порядка организации лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями и непредоставление документации.
Запрос входящего номера через Минздрав РТ обычно является самым быстрым способом узнать, реально ли больница отправила заявку, не вступая в затяжные конфликты с администрацией ЕЦРБ.
Буду благодарна за ваш отзыв о консультации!
Да Бог вам крепкого здоровья, тепла и уюта в доме, успеха в делах.