В итоге, мне дали 3 группу инвалидности по Общему заболеванию, хотя документы про наследственный диагноз были

Question

Добрый день. Меня зовут Алексей. У меня подтвержденный диагноз - гипохондроплазия, который был подтверждён в центре им.Бочкова, г. Москва в 2010 году, когда мне было 10 лет. Потом мы поехали назад в Белгород, предоставив все документы, нам отказали в установлении мне инвалидности, так как ограничений для жизни, трудности на их взгляд не было. Врачи сказали, что по такому заболеванию, инвалидность не положена. Поняв, что нас ввели в заблуждение, в 2021 году, когда мы узнали про это, мы решили повторно пройти комиссию МСЭ. На данной комиссии, мне тоже отказали в установлении инвалидности. Мы были несогласны с этим решением и написали обращение Врио Губернатору про нашу проблему. Нас услышали, через некоторое время вызвали в больницу и собирали документы для инвалидности. В итоге, мне дали 3 группу инвалидности по Общему заболеванию, хотя документы про наследственный диагноз были. Потом каждый год я проходил снова врачей, сдавал кровь и тд, мне продлевали на год. В начале 2025 года, у меня была заключительная комиссия МСЭ, где было принято решение, дать мне бессрочную 3 группу инвалидности по Общему заболеванию. в Феврале 2026 года, я подал заявление о изменении причины инвалидности с "Общее заболевание" на "Инвалид с детства", на что врачи сказали, что по моему заболеванию в детском возрасте не было видно осложнений, трудностей для моей жизни и дали отказ. Решение я обжаловал, пригласили в Экспертный состав. Там доктора прямо сказали, что если нет "розовой бумажки" с детства, то изменить причину нельзя, сами врачи со мной говорили грубо. Видео и фотофиксацию с камер мне не дали, так как врачи дали отказ. Решение было обжаловано в Федеральное бюро МСЭ, там ситуация была чуть лучше. Решение бюро признано, что причину оставить без изменений. Интересно, заболевание и трудности есть. Читал решения Верховного суда, где были такие же ситуации, как мне быть в том, чтобы получить свою "инвадидность с детства" и все положенные льготы, выплаты?

Эрик Степанов · Answer

Отказ в установлении причины инвалидности «инвалид с детства» при наличии генетически подтвержденного диагноза (гипохондроплазия) лишь на основании отсутствия медицинской документации за детский период является спорным, так как согласно действующему законодательству, статус «инвалид с детства» устанавливается лицам, инвалидность которым была установлена до достижения ими возраста 18 лет, либо если экспертное заключение подтверждает, что заболевание, приведшее к инвалидности, возникло до достижения этого возраста. Ваша позиция опирается на верную правовую логику: наследственное заболевание носит врожденный характер, и если генетический диагноз был поставлен (пусть и позже), это подтверждает наличие патологии с рождения. Поскольку Федеральное бюро МСЭ оставило решение без изменений, единственным эффективным способом защиты ваших прав на данном этапе является обращение в суд с иском об оспаривании решения федерального государственного учреждения медико-социальной экспертизы. В рамках судебного разбирательства вы вправе ходатайствовать о назначении судебно-медицинской экспертизы, которая может подтвердить факт наличия нарушений функций организма, обусловленных вашим генетическим заболеванием, именно в детском возрасте. Суд не связан формальным требованием о наличии «розовой справки» из прошлого, если совокупность доказательств (в том числе заключение центра им. Бочкова и иные медицинские карты) подтверждает врожденный характер заболевания. В исковом заявлении необходимо требовать не только изменения причины инвалидности, но и обязания бюро МСЭ произвести перерасчет выплат и льгот с момента первичного обращения или с даты возникновения права, так как отказ в установлении статуса препятствовал получению вами мер социальной поддержки. Рекомендую дополнительно запросить у МСЭ протокол проведения экспертизы и акт освидетельствования (вы имеете на это полное право), чтобы детально изучить, на основании каких именно формулировок вам было отказано, и использовать это в суде. Если вам потребуется помощь в составлении искового заявления в суд, я готов помочь вам с этим в личном чате.