Куда обратиться, если инвалид 3 группы, а болезнь неизлечима

Здравствуйте! Меня зовут Алёна, мне 21 год, получила в прошлом году инвалидность бессрочно, вообще инвалидность с 16 лет, я ребенок-инвалид. Я с города Омск, тут есть только 1 врач, который лечит мое заболевание-Прогрессирующая мышечная дистрофия. В России это болезнь ни как не может поддерживаться, только заграницей есть шансы, но я не знаю куда мне обратиться за помощью? Все фонды от меня отказываются, везде огромные очереди. А я из года в год слабею и без помощи родителей передвигаться не могу уже. Не хочу сидеть и ждать пока не откажусь в коляске. Помогите мне, пожалуйста, что мне делать?